har jeg lipødem
|

Pasienthistorie: Min erfaring med lipødem

Dette er min fortelling om min erfaring med lipødem, diagnose, behandling og tiden under behandling. Jeg håper at dette kan hjelpe andre med å ‘finne ut av’ om de har lipødem.

Mitt Navn er Hilde Bringsverd. Jeg er 39 år gammel, har samboer og et barn på 11 år. Jeg er fra Arendal. 

Om meg: 

Har alltid vært aktiv med sport i min oppvekst, trener i dag spinning, sykkel landeveg, toppturer med begrenset tempo og hobbyaktiviteter.
Oppveksten i min familie har bestått av aktiv fritid og variert sunt kosthold.
Barndomshjemmet er et småbruk, hvor min søster og jeg deltok i arbeid og aktiviteter. Har alltid hatt hund.

Tanker tilbake:

Store legger og lår har vært et kompleks for meg i min oppvekst .
Prøvde å skjule meg best mulig i dusjen på offentlig steder – etter gymtimer .
Gikk med mye mørke klær som skjulte lår, genser rundt livet, lange skjørt, inne pledd rundt livet….
Problemet ble forverret i 12 – 14 års alder – pubertet
Start med p- piller.
Graviditet året 2010, med påfølgende bekkenløsning, en tøff tid mest bruk av krykker.
Barseltid og påfølgende tid med smerter i hoftene, problem med å ligge på sidene om natta.
Behandling med ofte konsultasjon hos fysioterapeut og lege. Jeg fikk mange trykkbølge behandlinger men problemet her var jo at jeg ble ekstremt blå enkelte ganger at fysioterapeuten måtte avlyse pga jeg var så blå.  

Oppdagelse av Lipødem:

Brakk ankelen vinter 2018 – komplisert brudd med påfølgende stor operasjon med innsetting av plate og nagler – rehabilitering ble lang, sommeren 2018 ble jeg fungerende igjen, men videre med smerte i ankel.
Ny operasjon i 2020 oppdaget nytt problem fra forrige operasjon som var oversett. Rehabilitering igjen – oppsøkte fysioterapeut med flere behandlingstider, samt fastlege.  

En fysioterapeut sender meg til en ny fysioterapeut – Karen Marie Saxlund, etter jeg sliter med å få ned hevelsen rundt bruddet i ankelen. Det blir behandlet i en 1 måned men hun får ikke ned hevelsen. Hun sier nå at – det er ikke normalt, dette. Hun begynner å fortelle om lipødem. Dette kan ikke slankes bort. Det blir mye informasjon på en gang for meg, og jeg måtte tenke litt gjennom dette, men fant ut at dette må jeg få konstatert om jeg har – eller ikke. Tok kontakt med «spesialklinikk» i Oslo, fikk time og dro dit, traff legen, hun virket ikke interessert i meg som person, og hadde dårlig tid. Hun ba meg bare ta av meg klærne, sa at du har overvekt iht høy bmi, anbefalte slankeoperasjon….? Hun innrømmer at hun ikke hadde greie på lipødem! Det forundret meg at hun ikke spurte meg om livsstil og aktivitet!! Hun ville at jeg skulle ta slankeoperasjon først – så kunne hun se om jeg hadde lipødem.
Jeg var dypt skuffet og dro hjem, men lyspunkt fra Facebook ..en annen hadde samme opplevelse på samme klinikk som der jeg var. 

Hva videre:

Jeg hadde god helseforsikring, kontaktet dem, og de ville hjelpe meg. Ble bedt om å sende inn alle papirer.
Februar – telefonmøte med lege Bård Nordang som kunne informere at jeg hadde diagnosen Lipødem, og spurte om mine smerte områder – verst på fremsiden av lår og hofter.
Allerede 12. mars ble min første operasjon på fremsiden lår foretatt av erfaren og kompetent lege Bård Nordang. Mye smerte fulgte meg i 14 dager etterpå, men etter det opplevde jeg stor bedring. Er heldig som får fysioterapi hos en erfaren, dyktig fysioterapeut som har kompetanse om lipødem, og ikke minst, hun kan kompresjon. Må virkelig si at Karen Marie har gitt meg så mye hjelp, og brenner for det hun driver med.  

  • 8 mai blir leggene tatt 
  • 10 juli bakside lår 
  • 22 august ridebukselår  

Nå har jeg fjernet 23,5 L av mine bein. Jeg har gått inn 27 cm på hvert lår, og 10 cm på hver legg.  

Så er det armer sin tur nå i oktober, og mage en gang før jul som skal tas. Jeg har litt igjen på beina – fremside legg og rompe nedre del av rygg, men dette blir på nyåret engang.   

Beina mine er blitt lette som fjær, mitt problem nå er ankelbruddet som hemmer meg på tur.  

Jeg synes operasjonene er meget tøffe. Men, jeg har vært heldig etter 4 operasjoner å ikke hatt noen komplikasjoner.  Det er tøft både psykisk og fysisk, men det er verdt hver smerte.  

Mine tips:

Husk alt er individuelt fra person til person.  

Finn en fysioterapeut med gode kunnskaper om Lipødem og ikke minst som kan kompresjon. Er du fra Agder, kan jeg anbefale på det sterkeste Karen Marie Saxlund ved Arendal Fysikalske.  

  • Om du har forsikring som dekker operasjoner ta kontakt med dem først.   
  • Jeg kan ikke få fullrost Bård Nordang nok. Den jobben han har gjort til nå på min kropp er meget bra selv om jeg ikke er helt ferdig med alle operasjonene.  
  • Jeg drikker veldig mye vann – tar vitaminer som jern – magnesium – selen – omega 3. 
  • Kompresjon måles opp før jeg blir operert og etter operasjon måles den opp igjen etter 2,5 til 3 uker – når hevelsen er på god vei ned.
  • Jeg har start hos fysio ca 5 dager etter operasjon og er der etter 2 ganger i uka i 3 mnd.  
  • Farraow wraps har jeg brukt hver dag de første 14 dagene.  
  • Om du har mulighet så prøv å unngå operasjoner på sommeren.  
  • Jeg prøver å holde meg vekk fra sukker og hvete i kostholdet mitt.  

23,5 L fjernet fra beina:

Jeg har ikke tatt mye bilder underveis – det har nok å litt med at speilbildet ikke er min bestevenn.

Jeg fjernet 23,5L fra mine bein. Men sett disse 23,5 L i et annet perspektiv: Her er det jeg hadde av drikkebokser/flasker hjemme: 61 stk bokser, 2 stk 1,5L og 1 stk 0,5L.

Dette hadde jeg i beina før første operasjon…

Hilde